Contadora precisa de ajuda para filha com doença rara

A menina capixaba Vitória Marchioli, de 8 anos,será novamente submetida a uma cirurgia para reconstrução facial no Shriner’s Hospital for Children, em Galveston (TX).

Vitória possui a Síndrome de Treacher Collins, uma rara desordem genética craniofacial que impede o desenvolvimento normal dos ossos do rosto. No caso de Vitória, ela nasceu com apenas um olho, sem nariz e sem céu da boca e não tem de 30% a 40% dos ossos da face – um caso raro de malformação.

Segundo Jocilene Marchioli, 44 anos, mãe de Vitória, os médicos deram-lhe apenas algumas horas de vida após o nascimento, inclusive deixaram-na sem alimentação por 2 dias, não acreditando que ela fosse sobreviver.

Atualmente, com 8 anos de idade, Vitória é encarada como um milagre para a família e um desafio para a medicina, tendo passado por pelo menos oito cirurgias, sendo somente as duas primeiras no Brasil.

A família mora em Barra de São Francisco (ES) e buscou cirurgias também em Belo Horizonte, onde fizeram antes de conseguirem nos Estados Unidos.

“Ficamos sabendo da possibilidade de tratamento para ela aqui nos EUA e víamos que no Brasil eles não estavam dando tanta atenção pelo fato da doença ser rara e de difícil tratamento. Ela precisa de várias cirurgias ainda. A dedicação e preocupação dos médicos daqui é bem diferente”, conta Jocilene.

A primeira cirurgia de Vitória foi feita em janeiro de 2013, ainda no Brasil, e priorizou o olho, e de lá pra cá foram feitas pelo menos mais sete, mais no nariz e boca para melhorar a respiração. “A primeira nos Estados Unidos foi para mudar de lugar a sonda que passava pela boca e hoje fica no estômago”, relembra a mãe.

A família chegou na cidade de Galveston, em Houston (TX), no dia 18 de janeiro eficará de 30 a 35 dias para a cirurgia. Segundo Jocilene, nesta terça, 24, seria realizada a primeira consulta para avaliar o quadro clínico da filha e só então saber o que será feito desta vez. “O médico que realizou as outras cirurgias e já conhecia o caso, faleceu em dezembro do ano passado. Como não será o mesmo, não sabemos ainda quando e o que será feito, quais exames ela terá que fazer antes da cirurgia e quanto tempo certo teremos que ficar aqui”, declarou.

Apesar de não precisarem arcar com os custos do hospital, a família necessita de doações para se manter nos EUA (estadia provável até dia 19 de fevereiro) e também para comprar leite, fraldas e outros utensílios de primeira necessidade para Vitória.

Eles estão hospedados em uma casa de apoio próxima ao hospital, mantido pela rede de lanchonetes Mc Donald´s, chamado de Ronald Mcdonald House.

“Como ela está grande e não anda, usamos um tipo de fralda maior, que não é tão barata e não tem em todo lugar no Brasil, por isso já aproveito a vinda pra cá para comprar maior quantidade e levar. O leite também é especial, sem lactose e uma lata que custa 53 reais dá para mais ou menos três dias”, explica Jocilene.

Vitória se alimenta de sucos, leite e comida pastosa por meio da sonda, e requer cuidados 24 horas por dia, tanto que o pai, Ricardo Marchioli parou de trabalhar fora para dar mais atenção à filha e a mãe, técnica em contabilidade, trabalha em sociedade em um escritório em Barra de São Francisco.

O casal tem ainda outras duas filhas mais velhas, Eloísa (15) e Débora (17), que também ajudam a cuidar da irmã.

Foi criada uma campanha online pelo link www.gofundme.com para doações com o objetivo de angariar um total de $20 mil para a família brasileira.

Quem quiser ajudar por meio de depósito bancário de qualquer valor, uma conta corrente foi aberta no Bank of America,em nome de Ronaldo Marchioli, sob o nº 586031021585.